2 de abril – Dia Mundial da Consciencialização para o Autismo

0
72
DR

O Autismo insere-se nas Perturbações de Neurodesenvolvimento da 1ª Infância – condição que impõe dificuldades com diferentes graus de severidade, decorrente de alterações funcionais e estruturais neurológicas de caráter permanente, contínua e invasiva no processo de várias áreas de desenvolvimento, aprendizagem e funcionamento da vida diária da criança e futuramente, na vida adulta e profissional.
Não é uma perturbação transitória, nem é uma condição que se tenha e se deixe de ter. Nasce-se autista, é-se autista, com diferentes compromissos e ajustamento funcional, ao longo de um percurso em que algumas áreas de dificuldade vão-se atenuando, outras permanecem e outras ainda, mercê da evolução cronológica, acentuam o seu desajustamento (por exemplo, a condição de uma criança não falar, usar palavras inventadas ou repetir sistemáticamente a fala do adulto, é diferente se tiver 4 ou 12 anos de idade).
Considerando que o autismo se organiza ao longo de um espectro – Perturbação do Espectro de Autismo (PEA) – não se consideram diferentes categorias de diagnóstico, mas variações em torno da gravidade nos défices da comunicação social, comportamentos e interesses restritos e repetitivos.
O diagnóstico do autismo é clínico, ou seja, decorre de uma avaliação e compreenssão global e integrada de sintomas, baseado em entrevistas clinicas, avaliação do desenvolvimento e do comportamento. Não existe diagnóstico pré-natal, nem manifestação de traços físicos à nascença. Atualmente não existem exames laboratoriais sugestivos ou conclusivos de autismo (análises bioquímicas, genéticas, de imagem, electrofisiológico, entre outros).
Considerando que a prevalência do autismo é superior nos rapazes por comparação às raparigas (4 rapazes para 1 rapariga), e que existe uma maior probabilidade de autismo quando um familiar já tem este diagnóstico, a condição genética inscreve-se como causa potencial, implicando múltiplos genes tanto na sua interação como na sua combinação, explicando-se assim a variedade clínica.
Estudos de Guiomar Oliveira e colaboradores, publicados em 2007, encontram diferenças regionais sendo que nos Açores a prevalência de autismo é de 15,6 para 10.000 habitantes, enquanto em Portugal Continental é de 9,2 para 10.000 habitantes – o que sustenta a hipótese de responsabilidade genética e eventualmente ambiental.
Falamos de PEA, quando existem compromissos diversos e cumulativos nas áreas de:
Comunicação (desde ausência de fala, repetição de palavras, discurso lacónico, eloquente, dificuldade em entender ironias havendo interpretação literal);
Interação Social (pode ser nula, reduzida ou evitante no contacto visual, aproximação e ajustamento no contato físico e gestão do espaço pessoal);
Interesses e Comportamentos Restritos e Repetitivos (com padrões ritualizados de interesses e/ou comportamentos fixos que se repetem com frequência, verificando-se maior ou menor frustação quando essas rotinas são interrompidas ou, maior ou menor capacidade de dar a esses interesses e rituais uma função e consequência ajustada ao momento e projeto de vida. Ter um padrão de balanceamento repetitivo do corpo com recusa ostensiva de o interromper e adoptar outro comportamento, é diferente, no grau, de ter um interesse restrito sobre o temas matemáticos e conseguir, no âmbito da vida adulta e profissional, dar a esta capacidade uma mais valia para sua carreira).
Quanto mais cedo se observam alterações de comportamento nestas áreas e quanto mais severas elas forem e menos intervenção houver, mais reservado é o prognóstico evolutivo.
Na generalidade o diagnóstico não se faz nos 1º meses de vida, embora a posteriori os pais possam referir comportamento de recusa, desconforto ao colo, pouca reatividade ao rosto e voz humana, sorrirem pouco, não evidenciarem procura e prazer na partilha afetiva e não apontarem. Alguns destes sinais, são aqueles que não sendo observados, podem ser relatados pelos pais ou referenciados como sinais de alerta pelas enfermeiras, em consultas de vigilância materno-infantil ou de pediatria.
Entre os 2 e os 6 anos de idade, a suspeita de autismo decorre com maior frequência associada a perturbação variada do desenvolvimento da fala, havendo com frequência pedido ou necessidade de verificar a audição como hipótese explicativa da criança ainda não falar/falar mal e interagir pouco ou de forma desajustada.
A partir dos 6 anos, início da adolescência e na vida adulta, já são as questões de aprendizagem e relacionamento interpessoal as que suscitam mais queixas dada a necessidade de socialização, relacionamento com os pares e relações de trabalho, verificando-se dificuldade em aceitar a mudança.
Consoante as faixas etárias estas crianças e suas famílias encontram resposta privilegiada em diferentes recursos da comunidade e/ou especialidades, que se devem articular e trabalhar em equipa no sentido de optimizar sinergias e maximizar o investimento terapêutico/educacional do plano de intervenção – definido sempre de acordo com as necessidades de desenvolvimento e prioridades a participação nas atividade de vida diária.
Ao longo do processo de avaliação, intervenção e medição de resultados os técnicos intervêm junto da criança ou adulto autista, família, cuidadores formais e informais de forma a compreender as experiências de vida diária do indivíduo e daqueles com quem interage.
O Médico/Pediatra tem um papel de relevo na identificação de fatores de risco e diagnóstico precoce, regulando o processo de acompanhamento da saúde e desenvolvimento da criança e jovem, encaminhando ou articulando com outras especialidades médicas (pediatria do desenvolvimento, pedopsiquiatria, neuropediatria).
A Psicologia é útil na avaliação do desenvolvimento da criança e definição de áreas fortes e fracas, apoio parental na compreensão, aceitação do diagnóstico e atuação favorável ao melhor ajustamento da criança e desenvolvimento do seu potencial nas suas diferentes áreas, atuando diretamente junto da criança ou com outros intervinientes do seu processo educativo, tais como educadores ou professores.
A Terapia da Fala intervém sobretudo no estímulo à comunicação, linguagem, fala e alimentação. Algumas destas crianças apresentam padrões de preferência alimentar muito restritos, só comem alimentos pastosos e recusam alimentos sólidos, o que compromete o desenvolvimento da mastigação e do deglutir, habilidades essenciais para a motricidade oro-facial.
A Terapia Ocupacional foca a sua atuação na melhoria da participação do indivíduo e no seu desempenho nas atividades da vida diária (por exemplo, alimentação, vestuário), nas atividades instrumentais (por exemplo procedimentos de segurança, mobilidade na comunidade), na educação, no trabalho, no lazer, no jogo e na participação social.
A Educação Especial actua na definição de metodologias diferenciadas, inovadoras e ajustadas ao perfil de dificuldades e competências de aprendizagem e socialização no contexto e percurso escolar. Trabalha diretamente com as crianças/jovens, com o grupo de pares, dá suporte aos outros professores e restante comunidade escolar. Colabora no contexto direto da vida escolar para que a igualdade de oportunidades e ensino de qualidade possa ser uma possibilidade. Perspetiva a heterogeneidade como componente enriquecedor, onde os alunos devem aprender e evoluir juntos – princípio da escola inclusiva.
O Serviço Social informa e conduz o processo relativo à obtenção de prestações e apoios sociais que se destinam a pessoas com incapacidade ou deficiência, ou pessoas que tenham a seu cargo alguém nestas condições. Existem vários subsídios:
– Bonificação por Deficiência – prestação com o objetivo de compensar as famílias dos encargos que resultam da sua situação;
– Educação Especial – serve para compensar os custos de frequência de estabelecimentos adequados ou do apoio individual por técnicos especializados (consultas, terapias).
– Subsídio por Assistência a 3ª Pessoa – procura compensar as famílias com descendentes em situação de dependência e que necessitem do acompanhamento permanente de 3ª pessoa.
– Subsídio para Assistência a Filho- é um apoio para quem tem de faltar ao trabalho para prestar assistência urgente e necessária aos filhos, em caso de doença ou acidente.
– O Subsídio de Assistência a Filhos com Deficiência ou Doença Crónica- é um apoio em dinheiro dado às pessoas que tiram uma licença no seu trabalho para acompanharem os filhos, por período até 6 meses, até ao limite de 4 anos.
– Prestação Social para a Inclusão – é uma prestação em dinheiro paga a pessoas com deficiência. Destina-se a indivíduos com idade igual ou superior a 18 anos e que tenham uma deficiência da qual resulte um grau de incapacidade igual ou superior a 60 %.
– Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (SAPA-RAA) – é uma medida pública para facilitar o acesso aos produtos de apoio e equipamentos necessários à prevenção, compensação ou neutralização das incapacidades e desvantagens resultantes de deficiência e/ou incapacidade.
Nesta realidade – do autismo e da deficiência – ainda que haja bastante conhecimento, há muitas mais questões. Ainda que hajam respostas e apoios, as perguntas e necessidades não se esgotam e mudam de indivíduo para indivíduo, de família para família, de escola para escola e, ao longo do tempo. Ainda que sejamos muitos ao redor desta causa, somos poucos para tudo aquilo que é preciso fazer em todas as etapas, diferentes espaços e contextos de vida de alguém que sendo como todos os outros, tem a sua particular e única diferença – ser autista.
Ser tolerarante com a sua presença, não é suficiente. Importa participar ativa e responsavelmente na inclusão de todos. Não se esqueça de se incluir nesta causa. É bem-vindo!

André Azevedo, Terapeuta Ocupacional;
Ana Jorge, Professora de Educação Especial;
Dina Cirino, Médica Pediatra;
Dora Gomes, Médica Pediatra;
Mariana Borges, Terapeuta da Fala;
Sónia Pó, Psicóloga;
Telma Rosa, Assistente Social.
Email: comtodos.0204@gmail.com

O MEU COMENTÁRIO SOBRE ESTE ARTIGO